My last post here was in December 2022. Writing since then only happened in scribbles and in my head. The last few months have been tough, both mentally and physically with increased and ‘new’ illness and further creative challenges as my hands just didn’t want to do what my mind wanted. Even with help. It brought me to a great sense of loss. Of grieving.
But this weekend I made sense of some of my scribbles, mostly in relation to being nomination and shortlisted for a Nursing Home Care Award. The only resident in the list of 24. I didn’t make the final 8, but I am hugely proud of having made the shortlist. And having had a few friends from different parts of my life, including my brother at a small celebration in the library here at the home. And all the beautiful messages via facebook and privately. Staff were great to put up a lovely table with snacks and drinks. We even had a non-alcoholic- bubbly.
I wrote the words below - and made a little video. 7.13 minutes: https://youtu.be/2yFteyfbj8c which has subtitles in English and Spanish (click on the little wheel top right on YouTube page and choose Captions - choose language).
I must say I am very happy to have been able to access my brain again. I can still write. ‘I am back…’ and to celebrate all this in the company of many. Thank you.
Nomination thoughts NHI Care Awards - Corina Duyn 7 November 2023
Chronic illness, in my case 25 years of Myalgic Encephalomyelitis (ME) is a curious thing. I can’t predict or plan in advance how I will be on any given day or moment. I certainly would not have been able to travel to Dublin for the ceremony day, but I am with you all in spirit.
So with a small gathering we are celebrating the achievement of being nominated and shortlisted with a few friends, family, and staff here at Signacare Nursing home. To ease my mind I decided to write (and record) a few words in advance in the possibility of being one of the winners and am asked to say a few words. I could be well, or too shook, or overwhelmed to express my thoughts or make my voice audible.
First of all I am hugely honoured to have been nominated by Anne Fraher and to be chosen by the selection team to make it onto the short list of Nursing Homes Ireland Care Awards. Huge congratulations to all nominees.
The many complex emotions which followed the notification are difficult to describe in a few words. But narrowing down the thoughts this Award is for me about Celebration and Hope.
Celebration
Celebrating 25 years of my observing, questioning, and creative mind which has kept me alive during unrelenting illness. As my life becomes increasingly smaller - my room - my mind - through my voice, art, words, and puppetry I have accidentally reached minds all over the world. I am deeply grateful for the continued and new company along the way.
When I had to move into care in April 2021, aged just 59, as support at home wasn’t sustainable and safe I vowed to quieten my creative mind to explore my life, and just have fun making things. However through the support of Waterford Healing Arts’ Maeve Butler and my co-artist Caroline Schofield’s hands and our shared minds, I did end up exploring this epic move into care. This resulted in the I brought the dream of flying exhibition at GOMA in Waterford and Creative Brain Week in Dublin (2023). It even brought WHO’s Arts & Health Lead Christopher Bailey to visit me in my room. My ‘Treehouse’.
In this exhibition we showcased that a collaborative arts practice is possible in a small nursing home room as well as sharing my perspective of moving and living in care.
Hope
I truly hope that I can be a voice for others, including the younger people in nursing home care who might not be able to express their experiences, wishes, hopes and dreams; to in some way represent my fellow nursing home residents at Signacare and others all over Ireland. And to contribute to the discussion of what living in care means.
As I trained and worked in similar institutions I see life from all these perspectives.
Living here I came to understand more fully that perhaps the most important asset is Being Present. That caring is two fold. A communication between residents and staff, both in verbal and non-verbal ways. To observe, listen, and know about each other’s lives. The life we lived before moving into care, and coping with loss of our autonomy. For staff their life now and plans for the future.
What ‘Home’ means remains a daily question during observations from my bed or recliner of life around me and in my own existence. I don’t watch tv, listen to radio or read the paper (I can’t do any of these). Just me and my thoughts while looking at nature and life outside my ‘Treehouse’. The birds, changing seasons, the hens and ducky. Residents of course. I learn from all. I see strength in fragility in a world where loss and pain live alongside beauty and hope.
Due to increasing illness I am no longer able to create work but continue to share my creative mind. For my own well-being and that of my fellow residents, I have created sensory gardens in the raised flower beds. I suggest ideas to activities coordinators including the almost finalised ‘Hands of Signacare’: A photographic project involving all residents. It warms my heart to hear and read the responses to these projects from residents and their families.
Since the announcement of the nomination I have received a lot of support in person and online. Without you all I wouldn’t be here today. My deepest gratitude for this unrelenting believe in me, my story, my work, as is evident here today.
To finish with a few wise words from a fellow resident who lives here due to his dementia. We always connect. One day he asked me, pointing at my powered wheelchair:
“What happened to you?”
My body gave up.
“But your mind did not.”
Thank you.
End
Further reading:
- Website: https://www.corinaduyn.com/site/ with links to blog, lectures, videos, exhibition details, information about ME, etc.
- 7 minutes video of the above text, with images of my room and my art https://youtu.be/2yFteyfbj8c
- Moving into long term care: http://corinaduyn.blogspot.com/2021/05/my-tree-house-moving-into-long-term-care.html?m=1
- ‘I brought the dream of flying’ Case study https://www.artsandhealth.ie/case-studies/i-brought-the-dream-of-flying/
- Waterford News & Star article: https://waterford-news.ie/2023/10/27/waterford-nursing-home-finalist-goes-for-honors-at-national-care-awards/
- Signacare Nursing Homes: https://signacare.ie
- Nursing Homes Ireland: https://nhi.ie/nhi-care-awards-2023-shortlisted-nominees/ : Corina trained as nurse and social care worker in her native Netherlands; worked as artist after her move to Ireland. Aged 36 she became ill with Myalgic Encephalomyelitis (ME). Through art, poetry and puppetry she shared a life triumphant under the weight of illness. When no longer able to live independently she moved to Signacare Nursing Home aged 59. Together with Waterford Healing Arts artist Caroline Schofield she explored this epic move into her ‘Treehouse’ followed by ‘I brought the dream of flying’ exhibition at GOMA Waterford and Creative Brain Week Dublin (2023). Corina brings many creative ideas to Signacare, including the ongoing photographic project ‘The Hands of Signacare’.
Added: Spanish Translation supplied by Myriam Pincheira (Myli) in Chile, who also uploaded my video and subtitles in English and Spanish. Very grateful
Nominada y Seleccionada para el Premio a las Residenciales de Cuidado en Irlanda
Queridos:
Mi último post fue el 22 de diciembre. Escribir, desde entonces, solo ocurría en borradores, en mi mente. Los últimos meses han sido duros: mental y físicamente hablando debido al aumento de enfermedades "nuevas." Por ello, los desafíos creativos han sido aún más elevados; mis manos simplemente ya no quieren hacer lo que mi mente sí. Incluso con ayuda. Esto me condujo a una gran sensación de perdida; de duelo.
Sin embargo, este fin de semana, los borradores en mi mente cobraron sentido; les di forma; principalmente en relación al hecho de haber sido nominada y luego seleccionada como finalista de los premios NHI otorgados a las Residenciales de Cuidado en Irlanda.
Soy la única residente de una lista de 24 nominados y, si bien no estuve dentro de los 8 finalistas, estoy enormemente orgullosa de haber sido nombrada, de haber tenido junto a mí a algunos amigos de diversas etapas de mi vida, incluido mi hermano, en una pequeña celebración en la biblioteca de acá, de casa y de todos los hermosos mensajes que recibí vía Facebook y en forma privada.
Los miembros del personal de la residencial fueron geniales; pusieron una mesa adorable con algunos bocadillos y bebidas; teníamos incluso un espumante sin alcohol.
Escribí estas palabras (acá abajo) y también realicé un video breve el que tiene subtítulos que pueden activar; en Inglés y en Español.
Corina Duyn en su Casa del Árbol
Debo decir que estoy muy feliz de tener la capacidad de acceder a mi cerebro otra vez. Puedo escribir “Estoy de regreso” y celebrarlo en compañía de muchos.
A ustedes, gracias.
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Pensamientos
Nominación a los premios NHI Residencial de Cuidados.
Corina Duyn
Noviembre 07 de 2023.
Una enfermedad crónica, 25 años de Encefalomielitis Mialgia (EM) en mi caso, es una cosa curiosa. No puedo predecir o bien planificar de antemano cómo estaré un día o bien en un momento determinado.
Ciertamente, no habría sido capaz de viajar a Dublin para el día de la ceremonia; pero estoy totalmente junto a todos ustedes en espíritu.
Con una pequeña reunión junto a la familia, algunos amigos y el equipo de la Residencial de Cuidados Signacare, estamos celebrando el logro de haber sido nominada y luego seleccionada. Para apaciguar mi mente, decidí escribir (y grabar) algunas palabras de antemano contemplando que podrían pedírmelo si resultara ser una de las ganadoras. Para ese entonces, podría haberme sentido bien; o demasiado conmocionada o quizá muy abrumada como para expresar mis pensamientos y hacer uso de una voz clara; audible.
En primer lugar, me siento enormemente honrada de haber sido nominada por Anne Frahery seleccionada por los miembros del jurado del concurso de Residenciales de Cuidado en Irlanda.
Mis felicitaciones a todos los nominados.
Muchas de las complejas emociones que vinieron a mi tras la notificación son difíciles de describir en pocas palabras. Eso si -Celebración y Esperanza- sintetizan los pensamientos que tengo sobre este premio.
Celebración
Celebrando 25 años de mi mente contemplativa, cuestionadora y creativa – la que me ha mantenido con vida durante esta enfermedad implacable.
A medida que mi vida se hace más pequeña – mi habitación, mi mente, la expresión de mi voz, arte, palabras y muñecos; he, accidentalmente, alcanzado mentes alrededor de todo el mundo. Estoy profundamente agradecida por las continuas y nuevas compañías que se han mantenido a lo largo del camino.
Cuando tuve que mudarme a la residencial de cuidados aquel abril del 2021, teniendo tan solo 59 y debido a que el apoyo en casa no era sostenible ni seguro, me comprometí a apaciguar mi mente creativa, explorar mi vida y simplemente divertirme haciendo cosas.
Sin embargo, gracias al apoyo de Waterford Healing Arts´, Maeve Butler, las manos de mi co-artista Caroline Schoefield, además de nuestras mentes compartidas, terminé explorando está mudanza épica. El resultado, la exhibición de “I brought the dream of flying” (Traje el sueño de Volar) en GOMA, Waterford y durante la Creative Brain Week en el año 2023, Dublin. Estos sucesos llevaron incluso al director de WHO’s Arts & Health Christopher Bailey a visitarme en mi habitación; es decir, en mi casa del árbol.
En esta exhibición, demostramos que la práctica del arte colaborativo es posible en la pequeña habitación de una residencial de cuidados así como también el compartir mi perspectiva de mudarme y vivir al cuidado de otros.
Esperanza
Sinceramente tengo la esperanza de ser la voz de otros; incluyendo a los jóvenes que llegan a las residenciales de cuidado y que puede que no sean capaces de relatar sus experiencias, anhelos, esperanzas y sueños; de alguna manera, representar a mis compañeros residentes en Signacare o bien otras residenciales en toda Irlanda; contribuir a la discusión de lo que significa vivir en éstos lugares.
Debido a que trabajé y me capacité en instituciones similares a éstas; veo la vida desde todos éstos puntos de vista.
Vivir acá me llevó a comprender más en profundidad que quizá la mayor ganancia es estar presente y que el cuidado tiene también dos aspectos: una comunicación que entre los residentes y el equipo de cuidadores sea tanto verbal como no verbal. Observar, escuchar y conocer sobre la vida de cada uno de manera reciproca; la vida que vivimos antes de mudarnos a la residencial de cuidados, y cómo fue lidiar con la pérdida de nuestra propia autonomía. Sus vidas; las de ahora y los planes para el futuro.
Lo que la palabra “Casa” significa es una pregunta que permanece diariamente; durante las observaciones desde mi cama o la silla reclinable, de la vida a mi alrededor y en mi propia existencia.
No veo televisión, tampoco escucho la radio o leo los diarios (no puedo hacer nada de esto) Solo yo y mis pensamientos mientras miro la naturaleza y la vida fuera de mi “casa del árbol”
Los pájaros, el cambio de estaciones, las gallinas y Ducky. Residentes, por supuesto. Aprendo de todo ello. Veo fortaleza en la fragilidad en un mundo donde la pérdida y el dolor viven paralelo a la belleza y la esperanza
Debido al avance de mi enfermedad, ya no soy capaz de crear trabajos, pero sigo compartiendo mi mente creativa. Para mi propio bienestar y el de mis compañeros residentes, he creado jardines sensoriales en las camas florales elevadas. Sugiero ideas a los coordinadores de actividades, como el proyecto que estamos a punto de finalizar llamado “Las Manos de Signacare” un proyecto fotográfico que involucra a todos los residentes. Me alegra el corazón leer y recibir los comentarios de esta realización tanto de los residentes como de sus familias.
Desde que me notificaron sobre la nominación, he recibido apoyo presencial y online. Sin todos ustedes, yo no estaría aquí hoy. Mi más profunda gratitud por creer firmemente en mí, en mi historia y mi trabajo, como es evidente.
Para terminar, las breves y sabias palabras de un compañero quien vive acá debido a su demencia. Siempre conectamos.
Un día me preguntó -apuntando a mi silla de ruedas:
- ¿Qué te ocurrió?
Mi cuerpo se rindió.
- Pero tu mente no.
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Gracias.